Profil Ayu Primarini, Membangun Kesadaran dan Inklusi bagi Penyandang Spina Bifida
thedesignweb.co.id, Jakarta – Di dunia yang sering tidak memahami masalah penyandang disabilitas, Aya priminini menjadi sosok yang menginspirasi yang mengubah cerita.
Sebagai presiden komunitas Indonesia, Spina Bifida, Ayu bukan hanya pemungutan suara untuk terpinggirkan tetapi juga seorang pejuang yang menerima hadiah dunia bergengsi.
Pada 24-26 Oktober 2024, AYU menerima AYU Global Lifetime Bifida dan Hydrocephalus (SBH) AYU Global Lifetime Bifida dan Hydrocephalus (IFSBH) di Konferensi Internasional J., Malaysia.
Penghargaan ini adalah pengakuan atas dedikasi dan konfirmasi Anda bahwa perjuangan untuk hak dan layanan Bifida dan Hydrocephalus yang mengerikan layak untuk bantuan dunia.
Di bawah kepemimpinannya, komunitas Indonesia, Spina Bifida berkembang dengan cepat, memberikan dukungan dari 295 anggota yang terdiri dari tulang belakang matang dan orang tua dengan kondisi ini.
Dia tidak hanya fokus pada layanan medis, dia juga berupaya meningkatkan pemahaman publik, menghilangkan stigma dan menciptakan situasi yang inklusif.
Dalam pengamatannya, Aya mengatakan: “Penghargaan ini dimaksudkan tidak hanya untuk saya, tetapi juga untuk pendahulu, tim manajemen dan anggota masyarakat yang telah menjadi sistem pendukung bagi kami.”
Dia juga menyatakan keinginannya untuk membuka lebih banyak kerja sama di tingkat dunia dalam memperjuangkan hak -hak orang dengan tulang belakang.
“Kami berharap orang -orang semakin memahami tulang belakang bifida dan menunjukkan bahwa orang dapat hidup dengan baik dan memperluas peluang,” tambahnya.
Bifida GDL adalah salah satu kelainan bawaan yang disebabkan oleh perkembangan tulang belakang janin yang tidak sempurna selama bulan pertama kehamilan. Menurut my.cevelandclinic.org, istilah “Bifida Spine” berarti “pemisahan tulang belakang”, dan biasanya gangguan ini dapat dilihat ketika bayi dilahirkan.
Spine bifida terjadi dalam 28 hari pertama kehamilan, seringkali sebelum wanita itu menyadari apa yang sedang hamil. Kondisi ini termasuk dalam kategori cacat silinder saraf (NTD) yang dapat bervariasi dengan tingkat keparahannya.
Meskipun beberapa jenis jerawat bifida cukup serius, dalam banyak kasus sangat ringan dan tidak memiliki gejala, bahkan tidak memerlukan perawatan. Jenis ini dikenal sebagai tulang belakang bifid tersembunyi atau tulang belakang tersembunyi bifid.
Namun, bayi yang lahir dengan jenis tulang belakang dua tahun yang lebih berat, tulang belakang memiliki lesi terbuka yang dapat menyebabkan kerusakan signifikan pada saraf dan sumsum tulang belakang.
Meskipun luka dapat diperbaiki dengan operasi, kerusakan saraf yang terjadi biasanya konstan, sehingga dapat menyebabkan kecacatan.
Tulang belakang bifid dapat terjadi di mana saja di tulang belakang. Namun, lebih umum ditemukan di belakang atau bawah. Ada tiga jenis utama jerawat bifida: tulang belakang bifida tersembunyi: jenis ini lebih ringan dan sering tidak terdeteksi karena tidak menyebabkan gejala. Meningocele: Di sini selaput yang melindungi saraf dan tulang belakang yang menonjol melalui celah di tulang belakang, tetapi saraf tetap di tempatnya. Mielomeningokel: Ini adalah bentuk paling parah di mana saraf dan sumsum tulang belakang terpengaruh, yang menyebabkan kerusakan saraf yang signifikan.
Kehamilan dapat terjadi pada hampir semua wanita dengan tulang belakang bifida, tetapi ada beberapa hal penting yang perlu dipertimbangkan. Karena perubahan otot saraf dan panggul, kehamilan untuk wanita dengan tulang belakang bifid mungkin lebih rumit dibandingkan dengan populasi keseluruhan.
Dengan demikian, kontrasepsi yang tepat sangat disarankan jika kehamilan tidak diinginkan, karena laporan spinabifidasocision-org pada hari Kamis, 31 Oktober 2024.
Kehamilan pada wanita dengan tulang belakang bifida harus diobati dengan tim ginekologi yang terasa berisiko tinggi.
Penting juga bahwa wanita hamil beralih ke para ahli dan ahli bedah saraf dari ahli urologi. Ini untuk memastikan bahwa kehamilan tidak memiliki efek yang buruk pada kesehatan atau guncangan ginjal.
Wanita tulang belakang bifida memiliki pilihan kontrasepsi yang sebagian besar sama dengan total populasi.
Namun, beberapa faktor seperti usia, status merokok dan pembekuan darah dapat mempengaruhi risiko berbagai metode kontrasepsi. Jadi diskusikan opsi yang ada dengan dokter Anda. Presentasi
Kondom lateks bisa menjadi masalah bagi wanita dengan tulang belakang bifida karena ada risiko lateks alergi. Untuk alasan ini, disarankan untuk menggunakan kondom yang tidak menyebar ketika lateks terdeteksi.
Wanita tulang belakang bifida memiliki risiko kurang memiliki anak dengan kondisi yang sama ketika Anda mengonsumsi asam folat. Suplemen asam folat dapat mengurangi risiko sebesar 70 %.
Karena setengah dari semua kehamilan tidak direncanakan, penting bahwa wanita dengan jerawat yang aktif secara seksual mengonsumsi 4 miligram asam folat setiap hari, dimulai dengan kehamilan dan selama trimester pertama.
Dosis ini sepuluh kali direkomendasikan untuk wanita tanpa jerawat bifida dan harus diperoleh melalui resep.
Hindari mengonsumsi vitamin prenatal tambahan untuk mendapatkan asam folat dosis tinggi karena dapat berisiko memberikan banyak vitamin lainnya.